Pétur Gunnlaugsson ræddi við Guðmund Pál Ásgeirsson formann Krabbameinsfélagsins Framfarar í síðdegisútvarpinu um það mikla álag sem blöðruhálskirtilskrabbamein leggur á fjölskyldur sjúklinga. Guðmundur sagði að þegar sjúkdómurinn greinist seint verði umönnun heimilisins oft umfangsmikil og taki á einstaklingum sem sinna henni án þess að fá leiðbeiningar, stuðning eða fjárhagslegt mat á vinnunni sem þeir leggja af mörkum. Hlusta má á þáttinn í spilaranum hér að neðan.
Maki tekur oft að sér hlutverk umönnunaraðila
Í flestum tilvikum er það maki sem fylgir sjúklingi í gegnum langvarandi meðferð. Guðmundur sagði að konur séu oftar en ekki þær sem fylgjast með framvindu sjúkdómsins, halda utan um samskipti við heilbrigðisstarfsfólk og hvetja menn til að sækja sér aðstoð. Þær sinni þessari vinnu án launa og án þess að fá formlega viðurkenningu á því álagi sem hún felur í sér. Aðstandendur þurfi einnig að haga sínu daglega lífi í kringum veikindi sem geta varað árum saman, með lyfjameðferðum, eftirliti og sjúkrahúsheimsóknum. Það hafi áhrif á vinnu, tekjur og fjölskyldulíf og sé sjaldan metið sem hluti af samfélagslegum kostnaði sjúkdómsins.
Seint greindur sjúkdómur eykur álagið
Ef sjúkdómurinn greinist seint þarf sjúklingur oft flóknari og meira íþyngjandi meðferð. Slíkt eykur þörf fyrir umönnun heima og lengir tímann sem aðstandendur bera ábyrgð á. Guðmundur sagði að þó að þróunin í lyfjum og geislameðferð hafi bætt lífslíkur sjúklinga þá fylgi því viðvarandi umönnun sem bitni á fjölskyldum. Umönnunin verði því ekki aðeins andlegt og tilfinningalegt verkefni heldur einnig félagslegt og efnahagslegt. Snemmgreining geti dregið úr þessu álagi. Þegar sjúkdómurinn er læknanlegur með einfaldari aðferðum þarf fjölskyldan ekki að sinna jafn mikilli og langvarandi umönnun og sjúklingurinn kemst fyrr aftur í eðlilegt líf.
Ómetanleg vinna sem sparar kerfinu háar fjárhæðir
Guðmundur sagði einnig að ólaunuð umönnun maka spari heilbrigðiskerfinu stórar upphæðir en það sé engin viðurkenning á þeirri vinnu sem fjölskyldur sinna í stað þess að sjúklingur leggi á þjónustu kerfisins. Mikill tími fari í að fylgja sjúklingnum eftir, sækja upplýsingar, vera viðstaddur meðferð og sjá um daglegar þarfir. Að hans mati sé því mikilvægt að ræða um slagkraft aðstandenda ekki aðeins sem persónulega fórn heldur sem raunverulegan þátt í þjónustu við sjúklinga. Með markvissri snemmgreiningu og betra aðgengi að leiðbeiningum geti fjölskyldur orðið síður fyrir óþarfa álagi og þurfi ekki að sinna umönnun sem hefði mátt forðast.
Hlusta má á ítarlegri umfjöllun í spilaranum hér að neðan.