Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra hefur skipað starfshóp sem leggja á fram tillögur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum. Hópurinn skal leggja sérstaka áherslu á miðlun upplýsinga um stökkbreytingar í BRCA genum sem auka verulega hættu á brjóstakrabbameini.Í skipunarbréfi starfshópsins segir að mikilvægt sé að heilbrigðisyfirvöld móti stefnu á þessu sviði þar sem fram komi hvernig réttast sé að nýta erfðaupplýsingar í einstaklingsmiðuðum forvörnum, bæði út frá siðferðislegum og læknisfræðilegum sjónarmiðum. Þess sé vænst að vinna starfshópsins gefi heilbrigðisyfirvöldum góðan grunn til að standa á þegar hafist verði handa við skynsamlega nýtingu upplýsinga úr gagnagrunnum hér á landi í forvarnarskyni.
Formaður starfshópsins er Sigurður Guðmundsson. Aðrir nefndarmenn eru:
- Hörður Helgi Helgason, án tilnefningar
- Jón Jóhannes Jónsson, tiln. af Landspítala
- Kári Stefánsson, tiln. af Íslenskri erfðagreiningu
- Laufey Tryggvadóttir, tiln. af Krabbameinsfélagi Íslands
- Rósa Dögg Flosadóttir, tiln. af innanríkisráðuneyti
- Sigríður Haraldsdóttir, tiln. af Embætti landlæknis
- Unnur Anna Valdimarsdóttir, tiln. af heilbrigðisvísindasviði Háskóla Íslands
- Þórunn Oddný Steinsdóttir er fulltrúi velferðarráðuneytisins í starfshópnum og jafnframt starfsmaður hópsins.
Gert er ráð fyrir að hópurinn skili tillögum sínum til heilbrigðisráðherra fyrir 1. nóvember 2017.
